Quem somos nós Imunos ?

 

Somos um grupo paciente e cuidadores de imunodeficiência primária que lutam há anos com essa doença, através de um grupo do WhatsApp chamado Família Imuno, onde trocamos experiências e informações sobre a doença vimos as dificuldades enfrentados por todos de vários locais do Brasil, então nasceu à ideia de nos unir para gritar por melhores nas condições de tratamento pra todos e criar essa campanha #EulutoPelaImuno.

A estimativa mundial é que existem atualmente pelo menos 6 milhões de pessoas portadoras de Imunodeficiência Primária, sendo em sua maioria, casos ainda não diagnosticados, principalmente em países subdesenvolvidos. No Brasil, a estimativa é de 160.000 pessoas tenham Imunodeficiência Primária, das quais apenas 4.000 com diagnóstico estabelecido.

A redução do tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico, hoje estimado em 7 anos e sendo ainda maior no Brasil, e o tratamento apropriado dessas doenças, é um dos pontos chaves para o avanço da qualidade de vida dos portadores de IDP’s e da medicina o que acarretaria na redução dos custos com complicações dessas doenças em todo o mundo.È fato que pessoas morrem sem o diagnostico fechado.

Ainda temos poucos centros de referências no país, para diagnosticar e tratar os pacientes, isso faz com que esse número de casos diagnosticados seja ainda muito baixo e aqueles que são diagnosticados não encontram estruturas adequadas para o atendimento em suas cidades, precisam se deslocar por milhares de quilômetros na tentativa de tratamento feito por médicos especialistas nos Centros das Capitais, onde muitas das vezes com agendas lotadas.

As nossas reinvidicações são:

Criação de um programa do governo destinado aos pacientes com Imunodeficiência Primárias no Brasil contendo:

* Ter educação médica para um diagnóstico precoce;

* Ser incluído no teste do pezinho os exames para diagnosticar a Imunodeficiência Primária;

* Mais vagas nos centros de referências existentes e abertura de novos centros principalmente nos interiores dos Estados;

* Centros de infusões com equipamentos e equipes preparadas pra administrar a Imunoglobulina Humana;

* Direito a medicamentos necessários com opções conforme a necessidade de cada paciente de forma gratuita;

* Sermos incluídos em Pesquisas para melhoria no tratamento.

* Melhor acesso ao atendimento das equipes de transplante de medula.

* Termos o Cid da Imunodeficiência Incluído para o direito a transporte gratuito para tratamento, e também os benefícios do INSS.

* Termos a opção de troca das marcas da Imunoglobulina humana quando houver reações.

* Prioridades no atendimento, pois se trata de pacientes graves muitas das vezes vulneráveis a contrair outras doenças.

Diante dessas necessidades decidimos nos manifestar, sabemos que o Brasil tem capacidade tecnológica e financeira para arcar com nossos direitos, sabemos ainda que seja o dever das autoridades fazer com que esses direitos sejam reais e não apenas idealizados como é feito atualmente.

Estamos nesse movimento gritando SOCORRO, para que nossos direitos sejam estabelecidos, chamamos a atenção de autoridades políticas e governamentais, precisamos que saibam que, somos raros, mas existimos! e como todo ser humano,

temos direito não só a vida, mas também de “viver saudável”

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