Quem Somos

Nós somos uma sementinha plantada a muitos anos, que começa a renascer e florescer, a qual depois de muitas lutas e perdas busca incansavelmente ter bons frutos…Pois Deus não busca capacitados ele capacita os escolhidos!!!

Nosso sonho iniciou em 2007 com o reconhecimento oficial da fundação Jefrey Modell ao BRAGID grupo Brasileiro de Imunodeficiencia  (fundado pela Dra Beatriz Carvalho) que consta com imunologistas clinicos de todo país, em abril de 2009 foi inaugurado  na cidade de São Paulo o centro Jefrey Modell do Brasil , conhecemos em um encontro com pacientes o casal Jefrey modell e ali nosso sonho nascia com a AbrI a associação brasileira de imunodeficiencia e o projeto AT Brasil (Ataxia Telangiectasia) formalizado em 2009..em 2008 foi implantado o voluntariado entre pais e pacientes para ajudar com lanchinhos artesanato aniversários conhecendo as necessidades desses pacientes trazendo sorrisos a esses pacientes tão carentes em todos os sentidos, em 2008 tivemos nosso primeiro natal com a ajuda da JMF, em 2009 foi realizado o primeiro encontro em campinas com pacientes AT, em 2010 aconteceu o primeiro encontro nacional de pacientes com imunodeficiência primária, onde começamos a conhecer pacientes de outros hospitais e outros estados do Brasil, esses encontros passaram a ser anuais 2010 e 2011 em São Paulo, 2012 Rio de Janeiro, 2013 Campinas, 2014 Recife, participamos em 2013 e 2014 de consultas pulicas de doenças raras e 2014 das marcas de imunoglobulina, depoimentos de pacientes e familiares chegaram de todo Brasil, por motivos internos a AbrI encerrou suas atividades em 2014 o trabalho voluntario e o natal continuou acontecendo com a ajuda do projeto AT Brasil e da JMF através de Dra Beatriz…em 2014 soltamos os balões pela primeira vez e passamos a comemorar a semana mundial das IDPs com um lindo encontro, mais e a sementinha plantada por todo Brasil pela AbrI o que fazer?, mantivemos contato SP, RJ e Minas, 3 amigas da Imuno, A paciente do RJ criou o grupo do Wats App Familia Imuno e cada uma trouxe seus pacientes familiares ligados diretamente a Imuno e essa família cresceu desse grupo surgiu a campanha do #Eulutopelaimuno, que movimentou não só o Brasil como outros países em uma só causa lutar pela imuno, com essa campanha ganhamos visibilidade e reconhecimento, os eventos ligados a Imuno continuaram acontecendo e em sua maior parte vinham através de Dra Beatriz que nos chamava mesmo sendo um grupo de movimento social mais que pedia insistentemente pela formalização desse grupo como associação, participamos do LASID 2017 e dali saímos com a intenção de realmente fundar mais tínhamos um grande obstáculo em nosso caminho como fundar uma associação sem ajuda financeira alguma nem mesmo pra pagar um advogado para montar e registrar um estatuto? Dra Beatriz estava gravemente doente estávamos ficando sem tempo e sem caminhos mais com grande vontade de conseguir realizar nosso sonho junto ao dela, pedia pela união dos pacientes familiares equipes médicas, que aceitássemos todas as ajudas possíveis…após um desentendimento pessoal entre a equipe da campanha do grupo eulutopelaimuno resolvemos sim aceitar todas as ajudas e fundar enfim a associação ..parte do grupo partiu pra fundação e a outra parte continuou com o movimento social…

Em 25 de setembro de 2018 a fundação da associação aconteceu a primeira assinatura da ata de fundação foi a de Dra Beatriz a qual nos disse estou assinando mais “quem vai trabalhar em união e prosseguir com essa luta é vocês pois eu não estarei aqui para ver acontecer”, em Dezembro comemoramos o primeiro natal como euluto pela imuno como uma associação e fizemos a homenagem a Dra Beatriz já muito debilitada pela severa doença..

Após  o registro do estatuto bem como abertura do CNPJ, enfim estamos totalmente formalizados legalmente e buscamos a união entre pacientes familiares equipes medicas profissionais da saúde associações de pacientes e de todos que quiserem se juntar a nossa causa, todos juntos para lutar pela Imuno..

A estimativa para o Brasil é de 160 mil portadores se tornou rara devido a falta de conhecimento e diagnóstico que deveria ser o mais precoce possível dando uma maior chance de sobrevida a esses pacientes tão graves e carentes em todos os sentidos. Nos dias de hoje ja são mais de 400 tipos de imunodeficiencias primárias a qual ganhou um novo nome Erros inatos de imunidade pois não se trata apenas de infecções graves e de repetição mais pode estar ligada a outras doenças genéticas ,assim como  a desregulação como: auto imunidade, inflamação, alergias graves, câncer, reumatismo, doenças hematológicas… e com esse novo nome deixara de ser confundida com a imunodeficiência secundária, buscamos ajudar orientar e lutar pelo direito desses pacientes

A associação Eu Luto Pela Imuno Brasil é uma associação de caráter assistencial e educacional, sem fins lucrativos, desvinculada de qualquer conotação política ou religiosa, reger-se-á pelo presente estatuto e pela legislação pertinente.

Constituem objetivos da Associação Eu Luto Pela Imuno Brasil, além de congregar as pessoas físicas e jurídicas que se sensibilizem com a essencial necessidade de assistência médica e social aos portadores de Imunodeficiência Primaria- IDP, em todas as suas manifestações, em todo território nacional, com os seguintes objetivos:

  1. a) Congregar pais, responsáveis e pacientes portadores de IDP ou mesmo as demais pessoas interessadas, propiciando-lhes estudos especializados sobre as várias manifestações das IDPs com o objetivo de, esclarecendo-os, permitir-lhes um cuidado mais adequado tanto de portadores como de familiares e cuidadores;
  2. b) Promover cursos, seminários, conferencias, congressos e outras atividades afins, sobre IDP, em suas variadas apresentações ou tipos, com vistas à difusão do conhecimento das IDPs;

c)Prestar serviços de orientação aos seus associados ou consulentes, individualmente considerados assim proporcionar informações a outras associações com propósitos semelhantes, em outras áreas da saúde, afim de facilitar-lhes o desenvolvimento;

  1. d) Manter intercambio e/ou convênios com afins ou congêneres, sejam nacionais ou internacionais;
  2. e) Editar e publicar, material didático e didático -científico;
  3. f) Fomentação da criação de Politicas Públicas adequadas para as pessoas com IDPs;
  4. g) Criação de banco de dados nacional informatizados e unificado para as IDPs com a finalidade de gerar estatísticas e informações fidedignas para fomentar o cuidado adequado e integral das IDPs;

Os serviços de educação ou de saúde a que a entidade eventualmente se dedique serão promovidos gratuitamente e com recursos próprios, observando-se a forma complementar de participação das organizações de que trata a Lei nº 9.790/99, sendo vedado o condicionamento da prestação de serviço ao recebimento de doação, contrapartida ou equivalente.

A associação não distribuirá lucros, bonificações ou qualquer espécie de eventuais excedentes, aos seus associados ou diretores. Seus recursos ou disponibilidades financeiras serão aplicados, exclusivamente , no cumprimento de seus objetivos estatutários.

Queremos desde já agradecer a todos os envolvidos na causa, para que esse sonho enfim se tona-se realidade!!!

Muito bem vindos a Associação Eu Luto Pela Imuno Brasil!!

# Eulutopelaimuno

# Eulutopelavida

# Juntossomosmaisfortes

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